一、关于抗核抗体指标阳性的分析
1.抗核抗体阳性并不代表免疫系统有问题
言论:
有人在网上看到的文章说青霉胺副作用还是大,很多人常吃青霉胺抗核抗体多个指标阳性,有的停药会下去,也有的下不去,抗核阳性多数是免疫系统疾病,这个病可比肝豆还要严重,要长期服用激素。尤其女性抗核上去了有的就下不来了。还有油管上协和医院医生也这么说,说有的阳的停药可以下去,少数人是下不去的。
分析:
首先你不要光看文章,这些文章是一些只懂片面的人去写他懂的东西。他看到有人吃二巯丁二酸胶囊、用曲恩汀改善了的,他就认为只有这个药才管用,那么他注意到的就全是青霉胺治疗效果不好的。而我们是病人,我们不是站在医生的角度,如果说曲恩汀治疗效果确实比青霉胺治疗效果要好得多,那么就算一个月要5万块8万块钱,我们也可以去吃,我们也不是说就一定非得认准了便宜的。
为什么说关于抗核抗体这个问题你没有看全文章呢?我可以非常肯定地告诉你,抗核抗体不会引起免疫系统疾病,我们不否认有一部分人可能是抗核抗体有阳性,但你要看后边的一句话,抗核抗体阳性之后, 39个人里边有一部分人是停了青霉胺后转阴了,有一部分人停了青霉胺依然没有转阴,但你别忘了还有一句话,有一部分人没有停青霉胺也转阴了,一部分人没有停青霉胺没有转阴,依然阳着,但文章最后写了一条:没有一个病人是药物性红斑狼疮。也就是说,所有的这些病人即使是抗核抗体阳了,但没有造成任何系统性疾病。
2.指标只是一个提示,我们要理性看待
你们看到的都是所谓的数据,所谓的这些文献、资料、论文,而我们看的是什么?我们看的是实际的在用药过程中的变化。为什么我们说我们非常肯定呢?因为我们在另一个我们的儿童群里边,不管你吃不吃青霉,我们都要去测一下抗核抗体,这个时候就有趣了,没吃青霉的这些孩子照样抗核抗体阳了,但过几个月又转阴了。还有一部分人就转不了阴,他抗核抗体就是阳,那这个时候应该去看什么科?不是青霉胺的问题,那你应该看的是免疫科。如果你去看免疫科,免疫科的医生会告诉你,看免疫疾病绝不是只看指标,你的抗核抗体阳和病是两回事。就是说,看病不是单一看指标的,而是要结合身体症状,如果真的是免疫系统疾病,绝不会只限于你的抗核抗体阳,绝对会有其他症状体现的。
所以说指标阳性只是一个提示,我们如果继续去了解,就是说免疫方面有问题,抗核抗体只是其中最容易体现出来的东西,但是我们目前不管是在知网上,还是在协和的那个调查报告上,我们看到的都是只限于抗核抗体阳性,并没有发展到免疫系统疾病。假如你肝豆病就没确诊,没吃过清霉,你也有免疫系统方面的疾病,那你能赖到青霉胺身上去吗?但凡你吃了一粒青霉,兴许都会赖到这青霉胺上。
3.不是肝豆病,一样会生病
肝豆病,只是铜代谢障碍疾病,如果有并发症那就是铜多了造成的并发症,不管是肝、脑、肾还是心脏。并发症之后还会继续连带你身体的其他反应,如果我们说人体是一部机器,你一个零件坏了,不去修它,你永远去疲劳驾驶,永远去带病继续运作,那后边会连带很多的反应,我们不管是免疫系统疾病,还是说其他疾病,可能是肝豆病附加的一些连带反应,但要是人没有肝豆病,也不可能没有其他疾病。你不得肝豆病就不得别的病了吗?医院里边那么多人,哪一个是肝豆病引起的?所以说我们说肝豆病只是一个铜代谢障碍疾病,肝豆病人依然是一个正常的人类,依然会有其他的相应的疾病,一个不受铜影响的正常人,就不会高血压高血糖了吗?
二、剖析青霉胺的副作用之抗核抗体异常
1.青霉胺会引起抗核抗体异常?
为什么我们一直在强调青霉胺的副作用?大家把它的副作用全都罗列出来,咱们去一一破解。抗核抗体这个事是我一年前知道的,就是一年前我听到协和医院的病人在讲,说医生测了抗核抗体,其实我也测过,但不是说每次都查,但是当你知道这个与免疫功能相关时,那谁不怕?我也怕,我也是吃青霉胺的,因为如果说真弄出个红斑狼疮,那真的比肝豆病要恐怖得多,毕竟这是免疫系统疾病。所以我们也要去调查,也要去考证,这个时候我还真的去查了,也看到了协和医院的那个报告,以及为什么合肥的病人没有把抗核抗体当成一个重要指标。
2.为什么合肥没有重点关注抗核抗体?
你说合肥那么多病人,不管是中医院还是神研所,几十年来,病房里边长期爆满,那为什么他的医生没有把抗核抗体作为一个高度关注的点?他的病人就不是肝豆病吗?他的病人就不吃青霉胺了吗?他不仅吃,尤其是神研所他们是长期吃的。又有人说人家吃青霉胺是有方法的,是青霉胺和二巯仨月一交替,仨月一交替的原因是什么?二巯能起个什么作用?仨月一交替的原因,是所谓的减轻青霉胺的副作用。那我们就要去剖析他是怎么减轻的,你吃仨月停仨月就叫减轻了?还是吃二巯能把副作用修复吗?实际上不是的,如果你的体内铜不多,你长期大剂量地吃青霉胺会排铜过度,吃三个月换二巯,因为二巯排铜能力弱,相当于你吃二巯只是起到一个停青霉胺的作用。
吃三个月青霉胺停三个月,相当于一年吃了半年的青霉胺,这样就能有效地避免青霉胺的副作用,但所谓青霉胺的副作用有很大程度上是因为你长期用药不当造成的。你排铜过度了,以及你长期这样去吃造成的肾损伤,肾脏得不到休息,所以让你停三个月。你了解这些情况,你就知道,其实所谓的减轻副作用并不是真正地说通过二巯去减轻,而且通过吃青霉胺停了三个月,让他不至于排铜过度,那这个时候我们就再返回来说,青霉胺副作用到底是怎么回事。
3.为什么青霉胺不会导致免疫系统疾病?
我们再说这个抗核抗体这个事,人家吃三个月停三个月就能避免抗核抗体出问题,为什么抗核抗体阳不阳的我们都不关注呢?合肥那边不把这个当成一个主要项目,他也不一定不测,但是我们测与不测的结果是什么,是以到底出不出免疫系统性疾病为准,你阳了就阳了,阳了它也不会发展成疾病,所以你怕什么呀?我们不是说看那个指标阳不阳,我们怕的是疾病本身。
所以说,在合肥这么多病人的情况下,没有出现那么多红斑狼疮,这个没有普遍性,它的概率非常非常之小。就是如果你得肝多病,你的肝都得肝移植了,到这种程程度,你的供血不足,你的身体机能出现了这种恶化,那么它出现免疫系统相应的疾病,也不新鲜,别说免疫系统疾病了,你出现更严重的状况都有可能。但是我们现在这样的情况,出现红斑狼疮是小概率,你上医院免疫科打听打听去,那么多红斑狼疮或者免疫方面疾病的患者哪个是因为肝豆病,是因为吃青霉胺引起的? 所以说我们看的东西是什么呀?不是数据,而是这个结果到底是不是青霉胺导致的,我们要进行剖析,不能说别人写一个东西,你就信了,你要去看是什么科的什么人在写,像协和医院,他是儿科,他只看到了一个表象。
4.大多医生都不懂肝豆病,自己掌握最重要
为什么我们讲肝豆病,目前来说必须要病人自己去掌控,因为这是罕见病,没有几个医生真的懂,在我们这个群里边,为什么并不去特别热衷于推荐哪个医生?就是如果你是脑型,你有神经症状,那我们就直接说去神研所,因为到目前为止,不管是协和、复旦还是广州的中山,没有一家医院对于脑型的治疗有更好的办法,那我们去神研所就是最理想的选择。但是如果说不是脑型,不是有肢体症状的情况下,那目前来说基本上所有的医院,所有的医生都有误区,我还就敢这么肯定地说,因为我们都是经过大量的这些案例去剖析。
有个所谓的专家说,肝豆病初期适合吃二巯,吃曲恩汀,为什么啊?他都不懂用量,二巯好,好在哪了?好在他的排铜能力弱,不至于初期吃的时候把大量的铜积发,出现大量的铜游离,产生二次伤害。很多医生他都不懂,就认为按那个说明书上的剂量,你应该吃六粒青霉胺吃八粒青霉胺,他就给你按照这个计算公式算,让你起步就吃6粒8粒,他就不懂如果你小剂量吃,二巯的排铜能力连青霉胺的一半都不如,甚至连1/3都不如。那要你一粒青霉胺起步,相当于甚至说有可能是四粒的二巯,那二巯如果说在铜多的情况下,它激发不起那么多铜,这样铜所造成的这些二次伤害,所谓的副作用,吃二巯就不会引发。而你吃青霉胺如果你一上来就吃六粒,那当然会因为铜多而引发一些并发症,这些所谓的副作用就出来了。并不是二巯有多好,而是说它只是比不排强一点儿。
三、关于不同品牌锌的说法
现在网上发文章的多,但除了22版指南是我们推荐的,剩下所有的文章,如果说是近期的文章没有一个可看的,如果你们去看90年代的一些文章,那个时候这些医生是实实在在踏踏实实地在做研究的。而现在,都是为了发表一些论文,为了哗众取宠,为了让人觉得他自己懂,他专业,但是他并未经过调查,只是把别人写过的一些文章拿出来改一改,加一加。
而我们要看是什么人在写这个文章,他的目的是什么?包括前几天你们去看神研所的王共强发的那个对于锌的说明,又开始颠倒是非了。本来他之前有一篇文章写的时候是把我们推荐的健安喜锌列进了可以吃的这个范围,但过了这么几个月可能影响他们的生意了,可能很多人都产生了质疑,因为神研所卖的迪冉锌在外面买六块钱一瓶,在他们医院里卖18。而健安喜的锌,如果吃的话,相当于比六块钱一瓶的还要便宜,所以必然会引起一些利益上的问题。而本身其实所有的医生都在说吃锌是看含锌量,锌元素如果够了,不管你是葡萄糖酸锌、硫酸锌,还是醋酸锌,它都能起到抑制铜的作用,一代硫酸锌,二代葡萄糖酸锌都是只要剂量足了,都可以起到作用。
但是神研所的医生前些天又发了一篇文章,说不能光看锌的剂量,还要看锌的成分,还要看锌的制作工艺,保健品的锌即使是剂量足了,但是因为它的工艺里边掺杂了一些不好的东西,会起不到作用,他们就开始瞎扯了。健安喜锌是不含淀粉不含糖类这些东西,它对胃的刺激性小,反而是更好,我们国产的这些锌为什么刺激性大?吃了胃不舒服,是因为含了相应的淀粉等含量。结果这些医生就开始讲,我们只相信国药准字号,我们不相信这个保健品的锌。锌是一种微量元素,不是药,虽然我们把它当药吃,但它本质上它就是微量元素,为什么我们不推荐那个蓝瓶的小孩吃的那种葡萄酸酸锌液,是因为它的含量太低,而不是说它的这个东西不行。